CED: Solidarität und Information am Welt-CED-Tag

Unsichtbar und doch da: 10 Millionen Menschen weltweit leiden unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Doch was bedeutet das für die Betroffenen? Mit verschiedensten Aktionen und Veranstaltungen wird am Welt-CED-Tag Aufmerksamkeit geschaffen, informiert und vernetzt.^{1, 2}

Der Welt-CED-Tag

Der 19. Mai trägt die Farbe Lila – und zwar für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED). Dieses Datum vereint Menschen auf der ganzen Welt in ihrem Kampf gegen Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU), für das Schaffen von „Awareness“ in der Öffentlichkeit und das Zeigen von Solidarität für CED-Betroffene. An diesem Tag werden weltweit jedes Jahr Zeichen für Betroffene von Morbus Crohn & Colitis ulcerosa gesetzt.

Der Welt-CED-Tag (engl. World IBD Day) ist also eine globale Sensibilisierungs- und Solidaritätskampagne - geleitet von PatientInnen-Organisationen aus 50 Ländern auf 5 Kontinenten und koordiniert von der EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations).¹

Welche Bedeutung hat der Welt-CED-Tag?

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind gar nicht so selten, wie man vielleicht meint. Weltweit sind über 10 Millionen Menschen von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Allein in Deutschland sind aktuell ca. 400.000 Menschen an einer CED erkrankt² und sie gehören zu den häufigsten chronischen Erkrankungen unter Jugendlichen³.

Auch wenn Betroffene oft unter starken Symptomen, wie häufigen Stuhlgängen, Bauchschmerzen u.a. leiden, sind die Erkrankungen MC und CU von außen meist „unsichtbar“.⁴ Somit stoßen CED-PatientInnen in der Öffentlichkeit nicht selten auf Unverständnis für die zahlreichen Herausforderungen, denen sie sich täglich stellen müssen: Einer österreichischen PatientInnenerhebung aus dem Jahr 2020⁵  zu Folge, litten fast 50% der 1.137 befragten PatientInnen unter einer mittelschweren Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität in allen Lebensbereichen, sowohl körperlich als auch psychisch.⁵ Vielen Betroffenen fällt es jedoch schwer, über ihr Leiden und ihre Symptome zu sprechen. Denn: CED werden noch immer stark tabuisiert - kaum jemand spricht offen über persönliche Darmprobleme!

Der Welt-CED-Tag setzt genau hier an: raus aus der Tabuzone! Es wird aufgeklärt, sensible Themen bewusst thematisiert, und mit Veranstaltungen sowie Aktionen Zeichen gesetzt. Aufklärung ist wichtig, damit Betroffene die Unterstützung bekommen, die sie brauchen.⁶

Sie möchten Ihren PatientInnen etwas an die Hand geben? Hier finden Sie informative PatientInnenbroschüren zum Download und Weiterleitungen zur PatientInnen-Website sowie der CED Forum App zur Erleichterung des Krankheitsmanagements Ihrer PatientInnen:

Für Ihre Patientinnen

Aufmerksamkeit schaffen am Welt-CED-Tag

Die lila Schleife – ein Symbol der Solidarität Die lila Schleife dient am Welt-CED-Tag als ein Symbol für das Bewusstsein und die Unterstützung für Menschen mit CED.¹

Aktionen und Veranstaltungen Während der globalen Kampagne erstrahlen berühmte Wahrzeichen auf der ganzen Welt in der Farbe Lila. Zusätzlich finden jährlich diverse lokale Veranstaltungen statt.

"CED kennt kein Alter". Mit diesem Motto machten es sich 2022 viele CED-PatientInnenverbände zur Aufgabe, das Bewusstsein für CED bei älteren Menschen schärfen und die Auswirkungen auf Lebensqualität und Pflege aufzeigen.¹ Im gleichen Jahr bot die Gastro-Liga e.V. einen CED-Aktionstag mit dem Schwerpunkt Darmmikrobiom und die Aktivitäten von CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. zielten auf die Stärkung von Zusammenhalt und gemeinsamen Angehen von Herausforderungen rund um CED.⁷

Aber auch Unternehmen zählen zu den Unterstützern des Welt-CED-Tages: 2019 nahm Takeda das Motto „Das Unsichtbare sichtbar machen“ zum Anlass, erstmalig den ganzen Mai als „Welt-CED-Monat“ auszurufen. Mit verschiedenen Aktionen zur Zielgruppen-übergreifenden Wissensvermittlung, Unterstützung von Betroffenen und Vernetzung der CED-Community – insbesondere über Social-Media, setzt sich das Unternehmen seit Jahren für mehr Akzeptanz und Verständnis für CED ein.^8,9

Fazit: Unsichtbares sichtbar machen

CED-Betroffene stellen sich täglich einer großen Anzahl von Herausforderungen. Doch davon bekommt die Umwelt häufig gar nichts mit – denn eine CED sieht man den Betroffenen in der Regel nicht an und die Wenigsten sprechen über ihre Darmprobleme öffentlich. Umso wichtiger ist es, ein öffentliches Bewusstsein für CED zu schaffen und diese zu enttabuisieren. Die globale Kampagne „Welt-CED-Tag“ trägt in großen Stücken dazu bei.

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